公益|关爱罕见病特殊群体,让罕见被看见

 

渐冻人、瓷娃娃、玻璃人、企鹅人、蝴蝶宝贝……这些听似可爱的名字,背后都有一个共同的称呼:罕见病。

 

顾名思义,罕见病即患病率极低的一类疾病。根据WHO定义,发病率为0.65‰~1‰。但在较大的人口基数下,罕见病,其实并不罕见。

 

在中国,有2000万罕见病患者,平均每70人中就有1人。每个罕见病患者的背后,都有我们不曾关注的日常生活和无法感同身受的经历。

 

正如莎士比亚所说,“即使我深陷果壳之中,仍自以为是无限空间之王”。对罕见病患者而言,疾病本身和疾病之外的挑战等难题化作绳索将其身体束缚在果壳之中,但他们的灵魂却和常人一样,同样渴望仰望星空。

 

为唤起公众对罕见病的关注,用镜头记录罕见病患者的难忘瞬间,9月9日,人民日报健康客户端联合蔻德罕见病中心、病痛挑战基金会共同发起“当罕见被看见”罕见病患者摄影作品征集活动。

 

作为科技创新助力社会公益的探索者与践行者,七鑫易维为本次活动提供公益支持,捐赠20台双目眼控仪,用于帮助渐冻症等罕见病患者与外界重新建立联系,以积极乐观的心态与病魔抗争。

 

 

 

眼控沟通

 让世界读懂病患的眼神

 

 

渐冻症等罕见病患者由于运动神经元损伤,会出现骨骼肌萎缩、无力等症状,逐渐失去活动甚至呼吸的能力,但支配眼球活动的神经元不会受累。

 

因此,基于眼球追踪技术的眼控沟通设备是他们与外界交流的唯一桥梁:借助眼控仪,可以通过眼睛打字恢复沟通能力,让世界读懂病患的眼神。

 

▲眼控沟通:让世界读懂病患的眼神

 

同时,医学专家普遍认为,渐冻症等罕见病患者面临的最大问题是护理照顾问题,直接关系到生存期和生存品质。病患通过眼控仪即可完成语音求助、身体感觉表达等,并能聊微信、看视频、玩游戏等,更好地与护理人员沟通,及时表达自身感受,找到情绪和思想的出口。

 

▲眼控沟通:让世界读懂病患的眼神

 

 

科技为民

帮数万名病患恢复沟通能力 

 

 

七鑫易维是国内最早进入沟通辅具领域的科技企业,一直秉承“科技为民” 的理念,先后推出头控仪、单目/双目眼控仪、眼控平板一体机等一系列沟通辅具,并联合腾讯搜狗输入法推出无障碍输入解决方案,累计帮助数万名渐冻症等罕见病患者、丧失沟通能力的病患等恢复沟通能力。

 

▲总理充分肯定高科技智能辅具

 

2015年的首届全球辅助器具产业发展大会上,高位截瘫患者何耀峰向李克强总理演示了如何通过七鑫易维沟通辅具操作电脑。总理对能为特殊群体的生活带来便利与希望的高科技智能辅具,给予充分肯定和高度评价。

 

 

 

 

一起呐“罕”

让罕见,被看见

 

 

自2009年创立以来,七鑫易维始终以「让世界读懂你的眼神」为使命,积极参与中国残疾人福利基金会、北京残疾人联合会等组织的公益活动,并发起大型系列公益活动“瞳话行动”,持续投身社会公益事业,让科技创新更有温度。

 

 

希望你与我们一样,迫切地希望那些跟我们生活在浩瀚宇宙中同一个星球的他们,因为一点一滴汇聚起来的关怀与温暖,而变得更乐观、更勇敢。

 

一起呐“罕”:让罕见,被看见。

 

 

 

 

 

2022年9月19日 10:24