国际罕见病日丨眼控沟通，让科技创新更有温度

 

今天（2月28日），是第16个国际罕见病日。

渐冻人、瓷娃娃、玻璃人、企鹅人、蝴蝶宝贝……这些美丽名字的背后都有一个共同的称呼：罕见病。

顾名思义，罕见病即患病率极低的一类疾病。根据WHO定义，发病率为0.65‰~1‰。但在较大的人口基数下，罕见病，其实并不罕见。

RARE-X平台最新发布的报告《THE POWER OF BEING COUNTED》显示，罕见病目前已多达10867种，其中80%理论上是可诊断的，20%则定义不明确。

在中国，大约有2000万罕见病患者，平均每70人中就有1人。每个罕见病患者的背后，都有我们无法感同身受的经历，尤其是对于因“冰桶挑战”公益活动而引起关注的渐冻症（ALS/MND）群体。

 

眼控沟通

让世界读懂病患的眼神

 

由于运动神经元损伤，渐冻症等罕见病患者会出现骨骼肌萎缩、无力等症状，逐渐失去活动甚至呼吸的能力，但支配眼球活动的神经元不会受累。

因此，基于眼球追踪技术的眼控沟通设备是他们与外界交流的唯一桥梁：借助眼控仪，可以通过眼睛打字恢复表达和沟通能力，让世界读懂病患的眼神。

 

▲眼控沟通：让世界读懂病患的眼神

 

不仅如此，医学和护理领域的专家普遍认为，渐冻症等罕见病患者面临的最大问题是护理照顾问题，直接关系到生存期和生存品质。而病患通过眼控仪即可完成语音求助、身体感觉表达等，并能聊微信、看视频、玩游戏等，更好地与外界沟通，及时准确地表达自身感受，找到情绪和感知的出口。

 

 

▲眼控沟通：让世界读懂病患的眼神

 

 

科技为民

让科技创新更有温度

 

作为国内最早进入沟通辅具领域的科技企业，自2009年创立以来，七鑫易维先后推出完全自主产权的头控仪、单/双目眼控仪、眼控平板电脑等专业沟通辅具，并联合腾讯搜狗输入法推出无障碍输入解决方案，累计帮助数万名罕见病患者、失能群体等恢复沟通能力。

 

在这其中，龚勋惠、王甲借助眼控仪完成多本励志书籍的写作，不仅用顽强的精神创造了生命的奇迹，同时也激励渐冻症群体乐观面对生活。

 

 

 

过去十余年间，七鑫易维一直秉持科技为民的理念，积极参与人民日报健康客户端、中国社会福利基金会、中国残疾人福利基金会、北京残疾人联合会、蔻德罕见病中心等组织的公益活动，并发起大型公益活动“瞳话行动”，持续投身社会公益事业，让科技创新更有温度。

 

▲海报设计：王甲

 

希望未来能有更多人，和我们一起，为这个社会、为这个世界的罕见群体，带来更多温暖与希望。

爱无罕境：让罕见，被看见。