国际罕见病日丨为爱破冰，让罕见被看见
今天是4年难得一遇的2月29日，同时也是第17个国际罕见病日。
国际罕见病日始于2008年2月29日，由欧洲罕见病组织（EURODIS）发起，选择这个时间是因为四年一次，寓意罕见病之“罕见”。自此之后，每年2月的最后一天被定为国际罕见病日。
2009年，蔻德罕见病中心将国际罕见病日引入中国，并连续多年发起主题公益倡导活动。在2024国际罕见病日中国区宣传周中，蔻德罕见病中心联合七鑫易维等倡导伙伴，共同发起了“晒出你的万分之一”主题活动，以促进社会公众对罕见病及罕见病群体面临问题的关注与支持。
根据世界卫生组织定义，罕见病的发病率为0.65‰~1‰。但在较大的人口基数下，罕见病其实并不罕见。以中国为例，大约有2000万罕见病患者，每个罕见病患者的背后，都有我们无法感同身受的经历，尤其是对于因“冰桶挑战”而引起关注的“渐冻症”群体。
让世界读懂病患的眼神
“渐冻症”全称为肌萎缩性侧索硬化（ALS），也叫运动神经元病（MND），是一种神经退行性疾病。患者由于运动神经元损伤，会出现骨骼肌萎缩、无力等症状，逐渐失去活动甚至呼吸的能力，但支配眼球活动的神经元不会受累。
因此，基于眼球追踪技术的眼控沟通设备几乎是目前“渐冻症”患者与外界交流的唯一桥梁：通过眼控仪，可以利用眼睛打字实现表达与沟通能力，让世界读懂他们的眼神。
不仅如此，医学和护理领域的专家普遍认为，“渐冻症”患者面临的最大问题是护理照顾问题，直接关系到生存期和生存品质。而借助眼控仪，患者除了能及时、准确地完成语音求助、身体感觉表达等，还可以上网聊天、看视频等，更好地与外界沟通，找到情绪的出口。
作为国内最早进入沟通辅具领域的科技企业，七鑫易维持续深入了解“渐冻症”等罕见病患者的切身需求，先后推出头控仪、单/双目眼控仪、眼控平板电脑等专业沟通辅具，并联合腾讯搜狗输入法推出无障碍输入解决方案，帮助大量特殊群体恢复表达与沟通能力。
自2009年创立以来，七鑫易维始终致力于“让科技创新更有温度”，组织发起了大型系列公益活动——“瞳话行动”，通过向有需要的“渐冻症”等罕见病患者免费提供眼控仪等方式，陪伴他们一起“抗冻”，用科技创新赋予他们与世界沟通的能力。
未来，七鑫易维将继续扩大与蔻德罕见病中心、中国社会福利基金会等公益伙伴的合作，秉持“科技为人”的理念，持续探索以科技解决社会问题的方案，力求通过易用、普惠的眼球追踪技术，帮助和守护更多特殊群体，让科技创新更有温度。
2024年2月29日 09:53
